Donare informati. Lettera dalla talassemia

La talassemia o anemia mediterranea è un difetto congenito dell’emoglobina che rende più fragili i globuli rossi e ne determina la distruzione precoce. Più diffusa nel bacino del Mediterraneo, con alte concentrazioni in Sicilia e in Sardegna, nella nostra regione ha registrato un nucleo critico nella zona del Delta del Po. La forma più grave, che crea una condizione di dipendenza cronica dalle trasfusioni, è la talassemia major, mentre la minor può essere asintomatica in portatori sani e l’intermedia ha una sintomatologia variabile che non sempre necessita di trasfusioni.

“I pazienti talassemici trasfusione/dipendenti che noi trattiamo – spiega il dott. Mirco Bevini del Servizio di Medicina Trasfusionale del Policlinico – necessitano di una trasfusione ogni 15/20 giorni. La seduta dura dalle 3 alle 4 ore e vengono trasfuse 1 o 2 sacche di globuli rossi da 300/350 ml l’una. Sono sacche “dedicate” in cui, al momento della separazione del sangue intero che arriva dall’Avis, riusciamo a mantenere una maggior concentrazione di eritrociti. Per ogni singolo caso il fabbisogno trasfusionale è stabilito da una valutazione clinica complessiva, ma in generale possiamo dire che un paziente talassemico ha bisogno di 50 sacche di globuli rossi all’anno. Per ciascuno di loro occorrono almeno dodici persone che donino sangue ogni tre mesi”.

“La talassemia si manifesta già nel primo anno di età – afferma i dott. Giovanni Palazzi della Struttura di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico – e fin da subito viene messo a punto un programma di trasfusioni che diventeranno croniche, unite alle terapie con farmaci chelanti per tenere sotto controllo l’eccesso di ferro immesso nell’organismo. A Modena il percorso del paziente durante la sua vita viene seguito in collaborazione fra Pediatria, Medicina Interna II, dove la dott.ssa Ferrara prende in carico i pazienti diventati adulti, e naturalmente il Servizio Trasfusionale. L’approccio clinico è multidisciplinare e coinvolge diversi specialisti, dal cuore, al fegato, ai reni, agli ormoni, fino al ginecologo. Il monitoraggio di tutte le funzioni del paziente è continuo, per poter dosare di volta in volta tempi e volumi delle trasfusioni e delle terapie”.

Sono una sessantina oggi in provincia di Modena i talassemici che vivono in funzione delle trasfusioni. L’unica terapia risolutiva rimane il trapianto di midollo, anche se la ricerca prosegue sul fronte della terapia genica e di farmaci che riducano la dipendenza trasfusionale.

“Ma già oggi grazie alle trasfusioni, a terapie sempre più efficaci, agli staff medici coinvolti intorno al malato – conclude il dott. Palazzi – la talassemia è diventata una patologia a prognosi aperta. La vita di un talassemico nel giro di pochi decenni è migliorata in durata e qualità e chi ne è affetto può lavorare, viaggiare, sposarsi ed avere figli. Anche se ancora nessun farmaco può sostituire il dono”.

Allora, come ha scritto ad Avis uno dei pazienti talassemici di Modena: “Caro donatore, porto sempre un po’ di te dentro di me, perché tu, insieme al tuo sangue, mi doni speranza”.